Ginger Burg en su casa en Gasport, Nueva York, cerca de Lyndonville. La Sra. Burg, quien se enfermó a los 14 años, recuerda que ella y las otras personas que se enfermaron fueron considerados los locos, delirantes, la gente perezosa ".
Una tarde de nieve en octubre de 1985, ocho niños de la pequeña comunidad agrícola de Lyndonville, NY, fue en trineo juntos.A las pocas semanas, todos se enfermaron.
David Bell, el médico local que trató a los niños, recuerda que sus síntomas eran similares a la gripe: dolor de garganta, fiebre, dolores musculares y fatiga severa. Después de tres días, que no se había recuperado. Después de una semana. Un mes.Noventa días.
Casi 25 años después de que el "brote de Lyndonville" del síndrome de fatiga crónica, la controversia se está gestando entre los científicos sobre las causas de la enfermedad. Un médico de pueblo espera que sus pacientes le ayudará a proporcionar la respuesta. WSJ Jason Bellini informes.
Seis meses después de su viaje en trineo, los niños que todavía no podía volver a la escuela en solitario en la ciudad. Tenían problemas para levantarse de la cama. La luz les dio un dolor de cabeza. Cuatro de los ocho estaban tan enfermos que eran fundamentalmente personas discapacitadas, el Dr. Bell, recuerda. Las pruebas descartaron mono y otras infecciones. "No teníamos ni idea de qué era", dice.
Durante los próximos dos años, la misteriosa enfermedad extendido por todo este pueblo rural de 862 personas a medio camino entre Buffalo y Rochester. Con el tiempo, 214 personas afectadas dentro de un radio de 30 millas, 46 de ellos niños.
Durante los próximos 25 años, el Dr. Bell, la Universidad de Boston entrenado médico, que colaboren en los estudios, mantener una amplia base de datos de los pacientes y escribir libros, buscando en vano la causa de la enfermedad de la que algunos de sus pacientes se recuperaron y muchos no lo hizo. La enfermedad eventualmente ser identificado como el síndrome de fatiga crónica, pero los científicos aún no han encontrado su causa. "Pensé que nunca se sabe por qué los niños se enfermaron," el Dr. Bell dice.
El síndrome de fatiga crónica es un trastorno muy difícil. No hay ninguna prueba de diagnóstico, un análisis de sangre y tomografía no, así que el diagnóstico se realiza por exclusión de otras condiciones. Los síntomas comunes, tales como fatiga intensa, dolor muscular y debilidad, se basan en la percepción del paciente y son difíciles de medir. Además, muchos de los síntomas también están presentes en otras condiciones.
Algunas personas se diagnostican, pensando equivocadamente que tienen el síndrome de fatiga crónica, cuando en realidad tienen algo más. Muchos otros podrían tener un diagnóstico equivocado, o ninguno en absoluto: Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades estima que del millón estimado de cuatro millones de estadounidenses que lo tienen, menos del 20% han sido diagnosticados.
Ahora, los pacientes con síndrome de fatiga crónica se están enfocando en una nueva investigación-y el Dr. Bell, espera que su búsqueda de por vida para encontrar la causa del brote de Lyndonville eventualmente llegará a su fin.
Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) por los números
■Número de los estadounidenses estima que el SFC: 1 hasta 4 millones
■La productividad anual de pérdida de la economía de EE.UU. atribuible al síndrome de fatiga crónica: $ 9,1 mil millones
■Anuales relacionados con el SFC los gastos médicos de una persona con la condición de: $ 3.286
■Tasa de recuperación: 31% durante los primeros 5 años de enfermedad, el 48% durante los primeros 10 años de enfermedad
■El SFC es más común en las mujeres (522 casos por 100.000) y las minorías, especialmente los latinos (726 casos por 100.000)
Fuente: Centros para el Control y Prevención de Enfermedades
En 2009, los investigadores publicaron un artículo en la revista Science anunció que en el 67% de las muestras de 101 pacientes síndrome de fatiga crónica, que habían encontrado un retrovirus llamado XMRV. El Dr. Bell, que se había sospechado previamente un enlace a los retrovirus, se preguntó si era la explicación que había estado buscando.
Lyndonville pacientes estaban encantados con el descubrimiento. "¡Santo cielo! Justo cuando quiero retirarme esto viene junto", el Dr. Bell, de 65 años, compartió con los pacientes en su sitio web en el momento. Un enlace retroviral no sólo demostraría una causa concreta, sino que abre la posibilidad de tratar con medicamentos anti-retrovirales.
El Dr. Bell buscó a sus pacientes de edad para ponerlos a prueba. Si bien las cifras analizadas eran pequeños, los resultados preliminares le hizo tomar nota: el 70% de ellos dio positivo para el XMRV relacionados con el virus.
Luego vino un gran revés: Otros laboratorios que tratan de duplicar los resultados del artículo de Science no pudieron encontrar el retrovirus en pacientes con la enfermedad. En un documento de alto perfil publicado en julio pasado, los científicos de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades no logró encontrar el XMRV, ya sea en pacientes con la enfermedad o en los controles sanos. La incapacidad de los otros laboratorios para confirmar los resultados suscitado dudas sobre la validez del hallazgo retroviral.
El debate sobre el XMRV se ha convertido en entrelazado con el desacuerdo más amplio que afecta a casi todos los aspectos del síndrome de fatiga crónica. No todos los investigadores están de acuerdo con los criterios de los CDC utiliza para definir los pacientes con síndrome de fatiga crónica, y usar una definición diferente. Con los años, síndrome de fatiga crónica que se ha llamado nombres diferentes en otros países, como encefalomielitis miálgica en el Reino Unido. Muchos pacientes odian el nombre de síndrome de fatiga crónica, porque creo que trivializa la enfermedad.
Los pacientes a menudo informan repente, similar a la gripe inicio, pero una de las dificultades es que el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica no se puede hacer a menos que los síntomas persisten durante al menos seis meses, lo que es difícil determinar el desencadenante inicial. Algunos estudios han indicado que el SFC puede ser causado por trauma, como un accidente de coche. Un estudio reciente de los CDC encontró que el trauma infantil puede ser un factor de riesgo, aunque los puntos de los CDC señala que las dificultades de la niñez no causan el trastorno.
Todavía no se entiende cómo-o incluso si es de los diferenciales del síndrome. Pero desde la década de 1930, ha habido al menos 12 brotes reportados en la literatura médica del síndrome de fatiga crónica en las comunidades de todo el mundo. Un brote de 2004 en Noruega se produjo después que el agua potable de una ciudad pública estaba contaminada con la Giardia lamblia parásito; 58 personas con diagnóstico de lo que se denomina post-infecciosa del síndrome de fatiga se siguen allí.
Las diferentes controversias han llevado a muchos pacientes a sentir que han sido difamados por amigos que no entienden por qué los pacientes se ven bien, pero no puede funcionar, por los médicos que dudan de sus síntomas, los científicos que todavía no entienden por qué la gente del síndrome de . Esta es una de las razones por las que fue tan ampliamente un posible vínculo entre el XMRV y el síndrome de fatiga crónica adoptados por la comunidad de pacientes. Se ofreció una explicación clara de cómo alguien puede enfermarse y un posible camino para una forma de tratarlo.
El debate sobre el XMRV se ha sentido profundamente en Lyndonville, con su pintoresco paisaje, graneros rojos, pacas de heno, y los granjeros Amish de conducir caballos y buggies. La comunidad se ha convertido en un laboratorio para la investigación sobre el síndrome de fatiga crónica. Los científicos continúan estudiando el pueblo debido a que los pacientes que se enfermaron en el brote vivido en la misma área geográfica, cayó enfermo después de una infección, y fueron tratados por un médico.
El Dr. Bell, quien comenzó a trabajar en la Universidad de Rochester después de terminar sus estudios de medicina, quería ser médico rural. Una tarde, en 1978, que conducía a través de Lyndonville cuando vio a una casa de campo con vistas del lago Ontario, y en un capricho decidí a comprarlo. Muchos de sus pacientes eran ganaderos y trabajadores de fábricas que no pudieron pagarle en efectivo, pero que deje la comida en su puerta o arreglar el tractor roto como forma de pago. Él tenía una oficina en la ciudad, pero hacían visitas a domicilio a caballo.
Cuando comenzó el brote, el Dr. Bell no estaba seguro de lo que era y estudiado toda posible pista, incluyendo la toma de muestras de leche de la cabra con cuya leche se fue en el chocolate caliente a los niños bebían después de ir en trineo. Él sospecha una causa infecciosa, porque todos los niños se enfermaron, al mismo tiempo.
Don Duncanson fue uno de los niños que iban en trineo aquel día de octubre. En ese momento, el Sr. Duncanson era un saludable 14 años de edad en el equipo de lucha libre de la escuela que dice que fue utilizado para el dolor de la capacitación constante.
La experiencia de enfermar le sorprendió. Sus ganglios linfáticos hinchados dolorosamente. La luz le dio un dolor de cabeza.Echaba de menos semanas de la escuela sin poder moverse del sofá. Después de su regreso a la escuela, él era a menudo tan cansado que se quedó dormido en su escritorio. Algunos maestros sonrió cuando él les dijo que no se sentía bien. "Eres un niño. ¿Crees que podría estar en su cabeza", dice. "Traté de no hablar de ello."
Criterios de diagnóstico para el síndrome de fatiga crónica
La causa o causas del síndrome de fatiga crónica no han sido identificados, y no hay pruebas diagnósticas específicas están disponibles para el estado. Con el fin de ser diagnosticado con el síndrome de fatiga crónica, el paciente debe cumplir con dos criterios:
1. la fatiga crónica severa que dura por lo menos seis meses y no se puede explicar por otras condiciones médicas conocidas cuyas manifestaciones incluyen la fatiga.
2. El paciente también debe tener al menos cuatro de los siguientes síntomas:
* malestar general después del esfuerzo físico
* deterioro de la memoria o la concentración de
sueño no reparador *
* dolor muscular
* Multi-dolor en las articulaciones, sin enrojecimiento o hinchazón
* licitaciones ganglios linfáticos cervicales o axilares
* dolor de garganta
* Dolor de cabeza
Los síntomas deben haber persistido o recurrido durante seis o más meses consecutivos de enfermedad y no debe haber precedido a la fatiga.
Fuente: Centros para el Control y Prevención de Enfermedades
Ginger Burg también fue 14 cuando por primera vez cayó enfermo en 1986. Una tarde de verano, recuerda ser un adolescente sano jugando al baloncesto y el béisbol. Al día siguiente, ella no podía levantarse de la cama. Sus padres la llevaron al hospital, donde los médicos le dijeron que tenía hepatitis, infección por estreptococos y neumonía.
Cuando finalmente se fue a su casa, parecía que se enfermen constantemente. Cada vez que se puso de pie por más de unos minutos, se sintió mareada. Un neurólogo que probó que ella no podía encontrar nada malo y le sugirió que era un hipocondríaco, dice ella.
Perplejos por la causa del brote, que se prolongó hasta finales de 1987-Dr. Bell intentó conseguir que las autoridades de salud para prestar atención a Lyndonville. La oficina del Dr. Bell envió los ganglios linfáticos-biopsias de 12 de los niños más enfermos a los CDC, pero las biopsias eran normales.
Alrededor del mismo tiempo, los investigadores de los CDC estudiaron un brote similar en Lake Tahoe, Nevada No podían encontrar una causa allí, tampoco. En 1988, un taller patrocinado por los CDC llevó a los investigadores para nombrar el síndrome de fatiga crónica condición.
En 1989, el Dr. Bell envió muestras de sangre de sus pacientes Lyndonville a un inmunólogo llamada Elaine DeFreitas en el Instituto Wistar de Filadelfia. Se encontró evidencia de un retrovirus en la sangre de dos tercios de los 30 pacientes pediátricos y adultos con diagnóstico de síndrome de fatiga crónica.
Este fue un avance significativo porque un retrovirus-a diferencia de otros virus-se integra en el ADN de una persona, en ciertas circunstancias, de repente puede comenzar a hacer un virus nuevo. Esto podría explicar el aumento y la disminución de los síntomas de las personas en los últimos años y la gravedad de su enfermedad. VIH, la mejor retrovirus conocido, se trata con una combinación de medicamentos anti-retrovirales que atacan el virus en diferentes etapas de su replicación.
Los descubrimientos del Dr. Defreitas fueron anunciados con bombos y platillos en una conferencia científica en 1990 y los programas de noticias nocturnos. Luego, en un golpe devastador a esta teoría, los científicos de los CDC no pudo repetir su descubrimiento.
"Estábamos convencidos de todo por un tiempo [el Dr. DeFreitas] fue a él", dice Thomas M. Folks, que era uno de los científicos de los CDC que no podían reproducir sus resultados. Los investigadores llegaron a creer que el retrovirus que encontró fue debido a la contaminación que sin querer se metió en las muestras que probados. "Estas cosas pasan", dice el Dr. gente.
El Dr. DeFreitas no pudo ser contactado para hacer comentarios. Pero el Dr. Bell, que aparece como co-autor del artículo, no está de acuerdo. Él dice que él todavía cree que el CDC no encontró el virus, ya que los científicos allí no seguir el protocolo exacto del Dr. DeFreitas.
La gente del Dr., que abandonaron el CDC en 2007, dice el CDC debería haber sido capaz de encontrar el virus después de su propio protocolo. Él cree que los investigadores y los médicos se acercaron a los pacientes y sinceramente quería ayudarlos.Eso hace que sea difícil dejar de lado un hallazgo que parece ofrecer la esperanza de una solución, añade.
Cuando el CDC no podía duplicar los resultados, el financiamiento se secó y se desvaneció el interés. El Dr. DeFreitas finalmente suspendió su investigación.
En los próximos 25 años, algunos en Lyndonville se recuperaría, pero otros no. Muchas fueron estigmatizadas por haber hecho de su enfermedad para arriba. "Fuimos [considerados] locos, delirantes, las personas perezosas", recuerda la Sra. Burg.
Durante este tiempo, algunos médicos y científicos avanzaron las teorías que, sea cual sea la causa de la enfermedad, podría ser su duración y la intensidad de la influencia de estilo de afrontamiento de una persona.
Nortin M. Hadler, reumatólogo de la Universidad de Carolina del Norte Hospitales, dice que el hecho de que no hay ninguna prueba de diagnóstico para el síndrome puede contribuir a la manera de los pacientes a enfrentar. Muchos pacientes sienten que deben probar que tienen una enfermedad para sentirse validado, dice. Como resultado de ello, "se ponen más enfermos y más enfermos".
A pesar de la incapacidad de los CDC para encontrar un retrovirus, el Dr. Bell no se dio por vencido en su teoría. Escribió libros y mantiene una base de datos sobre los niños que se enfermaron durante el brote. En 2001, publicó un informe de seguimiento sobre 35 de ellos.
Cuando el nuevo descubrimiento fue publicado en Science en 2009, el Dr. Bell, se puso a trabajar hacer correr la voz, la notificación ya que muchos pacientes del brote original como sea posible.
Al mismo tiempo, Maureen Hanson, un biólogo molecular de la Universidad de Cornell, también vio el papel de la ciencia. Dr. Hanson, quien tiene un familiar con síndrome de fatiga crónica que habían sido diagnosticados por el Dr. Bell, le preguntó acerca de cómo trabajar juntos en un estudio de los retrovirus. Ella quería poner a prueba para la familia de la leucemia murina relacionados con los virus o los virus, MLVs, a la que también pertenece el XMRV.
El Dr. Bell en contacto con los pacientes tratados que en los últimos años por el Dr. Hanson para probar. Se identificaron 10 personas que aún estaban gravemente enfermos, las personas de 10 que se consideran recuperados, y 20 personas sanas para servir como testigos.
Una de las primeras llamadas fue a Don Duncanson. Ahora 40 años de edad con el pelo sal y pimienta, el Sr. Duncanson trabaja de mantenimiento en una escuela cercana y la lucha entrenadores. El Sr. Duncanson dice que todavía siente algunos de los síntomas. Brillante luz al aire libre hace daño a sus ojos, y todavía hay días que tiene que forzarse a levantarse de la cama. "Es normal para mí ahora'', dice.
En el nuevo estudio, el Sr. Duncanson fue clasificado como un paciente se recuperó, con base en sus síntomas. Él dio positivo por MLV como el virus.
El Dr. Bell también en contacto con Ginger Burg. Ahora de 38 años, ella todavía está muy afectado por el síndrome de fatiga crónica. Ella pasa horas todos los días se acuesta y tiene un dolor de cabeza constante. Ella no puede soportar por mucho tiempo antes de que ella se siente mareada. La Sra. Burg también dio positivo.
En una reunión celebrada en diciembre, un comité asesor de la FDA sobre las cuestiones de la sangre invitó al Dr. Hanson para presentar el estudio Lyndonville. El comité estaba tratando de determinar si los pacientes con síndrome de fatiga crónica se debe prohibir la donación de sangre.
En su presentación, el Dr. Hanson, dijo que siete de los 10 pacientes Lyndonville más graves, siete de los 10 pacientes se recuperaron, y cuatro de las 20 personas en el grupo de control dio positivo por MLV como el virus.
La mayoría de los miembros del comité votaron a favor de recomendar que las personas con la enfermedad se prohibió la donación de sangre, a pesar de que la ciencia sigue siendo incierta. La FDA no ha tomado una decisión final, pero la Cruz Roja Americana, el mayor proveedor de sangre en los EE.UU., ya no acepta la sangre de personas con el trastorno.
El estudio del Dr. Hanson no ha sido publicado todavía. Ella dice que no ha terminado todas las pruebas. Pocos días después de la decisión del comité, algunos artículos se publicaron la identificación de varias fuentes de posible contaminación del ADN del ratón en los estudios de XMRV. Dr. Hanson dice que puso a prueba sus muestras de la contaminación del ratón y no encontró ninguna.
Además el estudio del Dr. Hanson, hay grandes estudios dirigidos por el gobierno federal en curso. Un grupo de trabajo está estudiando si el XMRV o virus relacionados están afectando el suministro de sangre. Otro estudio, dirigido por el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, consiste en recoger y analizar muestras de sangre de pacientes con síndrome de fatiga crónica. Estos estudios sobre la relación entre la familia de los retrovirus y el desorden es probable que tenga un peso importante en la comunidad científica.
En su oficina en Lyndonville, el Dr. Bell, mantiene una imagen del virus de la que el Dr. DeFreitas se encuentra creciendo en una de las células del líquido cefalorraquídeo tomado de un niño que iba en trineo en 1985. La imagen le recuerda lo que sucedió en el pasado, cuando los estudios en conflicto causado a los científicos a perder el interés por el retrovirus. "Mi mayor temor'', el doctor dice Bell," es que la gente se alzan las manos y dicen que no van a seguir.''
